Сърдечно Ви каним на политически диалог на високо ниво, организиран от Международен комитет за политика в областта на данните на CODATA (IDPC), Китайска национална генна банка (CNGB), BGI, Китайска академия на науките (CAS)/Глобален облак за отворена наука (GOSC) - първично публично предлаганеи Проект за човешкия геном II (HGPII). Това събитие има за цел да събере глобални експерти и заинтересовани страни, за да дефинират рамките за политиката за данните, необходими за прилагането на сигурни, основани на права и оперативно съвместими модели за посещение на данни. Този онлайн семинар ще се проведе на 31 юли 2025 г. от 8:00 до 10:00 ч. UTC. За всякакви въпроси, моля, свържете се с Кристофър Джу, председател на CODATA Connect.“ https://codata.org/
Този международен семинар по политики събира ключови заинтересовани страни, за да дефинират и усъвършенстват рамките за управление, необходими за подкрепа на събирането на данни в геномиката. Обработката на данни, при която данните остават сигурно при източника си и аналитичните инструменти се изпращат към тях, предлага мощен модел за осъществяване на трансгранични геномни изследвания, като същевременно се защитават поверителността, сигурността и суверенитетът. Тя избягва централизацията и ненужното движение на данни, което я прави идеална за чувствителни, разпределени набори от данни в различни организации и юрисдикции.
Работилницата изследва как политиките за данните могат да операционализират посещенията на данни като мащабируем, основан на права и етично стабилен подход за достъп до геномни данни. Участниците ще оценят как инструменти на политиката, като например машинночетимо съгласие, протоколи за правен достъп и технически стандарти, могат да бъдат проектирани за насърчаване на надеждна повторна употреба на данни във федерални системи.
Дискусията ще се основава на съществуващите международни рамки, по-специално Препоръката на ЮНЕСКО за отворена наука (2021 г.) и приносите към инструментариума на ЮНЕСКО за отворена наука относно Политики за данни за времена на криза, улеснени от отворената наука (2025), които се застъпват за справедливи, устойчиви и оперативно съвместими модели за управление на данните.
Дневният ред включва фокусирани сесии, предназначени да осигурят пътища за внедряване на посещения на данни въз основа на политики за данни, които подкрепят споделянето на данни, суверенитета на данните и сигурността на данните:
Централен резултат от семинара ще бъде инициирането на Бяла книга на тема „Политики за данните при посещения на геномни данни“, която ще предложи препоръки за политики в подкрепа на сигурен, етичен и равноправен достъп до геномни данни чрез посещения на данни“, координирани от CODATA, CNGB, BGI, HGP2-ELSI и други международни партньори. Тази Бяла книга ще има за цел да установи споделени принципи и модели на политики за етичен, сигурен и мащабируем достъп до данни в глобалните геномни екосистеми. Семинарът ще допринесе пряко за изготвянето на Бяла книга на тема „Политики за данните при посещения на геномни данни“, която ще предложи препоръки за политики в подкрепа на сигурен, етичен и равноправен достъп до геномни данни чрез посещения на данни“, координирани от CODATA, CNGB, BGI, HGPXNUMX-ELSI и други международни партньори. Тази Бяла книга ще има за цел да установи споделени принципи и модели на политики за етичен, сигурен и мащабируем достъп до данни в глобалните геномни екосистеми.
Чрез закрепване на дискусията върху текущите пилотни проекти и международните стандарти, семинарът ще допринесе за оформянето на координирана програма за политика в областта на данните, която дава възможност за отворена наука, защитава суверенитета на данните и подкрепя глобалното сътрудничество в областта на геномиката.
| Време (UTC) | Заглавие на сесията | Фокус и въпроси, ориентирани към политиката |
|---|---|---|
| 10: 00 10: 10 | Церемония по откриване | Добре дошли и въведение в работилницата. |
| 10: 10 10: 25 | Защо е необходимо посещение на данни и как това да се оформи в рамките на политиките за посещение на данни | Дефиниране на „посещение на данни“: „Посещението на данни“ е модел за достъп и анализ на данни, при който данните остават при източника си, а изчислителни инструменти или алгоритми се изпращат към данните за обработка чрез дигитално защитена среда. Този подход позволява на изследователите да работят в разпределени, различни набори от данни, като същевременно запазват поверителността, сигурността и суверенитета на данните. Като избягва ненужното прехвърляне или централизиране на данни, „посещението на данни“ поддържа оперативна съвместимост, мащабируемост и спазване на правни и етични ограничения, особено при работа с чувствителни или ограничени данни в различни юрисдикции или системи. То гарантира ефикасни и сигурни изследователски процеси, като същевременно поддържа целостта и управлението на данните. 1. Защо е необходимо събиране на данни за геномни изследвания и здравеопазване? 2. Какви характеристики трябва да включват политиките за геномните данни, за да се операционализират посещенията на данни (напр. правна яснота, правила за достъп, етични предпазни мерки)? 3. Как можем да използваме Препоръката на ЮНЕСКО за отворена наука и приносите на инструментариума за отворена наука на ЮНЕСКО относно политиките за данни във времена на криза като основополагащи рамки за посещения на данни? |
| 10: 25 10: 40 | Управление на посещенията на данни чрез политики, основани на суверенитет и права | Какви политически механизми са необходими, за да се поддържа общностният и националният суверенитет, като същевременно се даде възможност за отговорно посещение на данни? |
| 10: 40 10: 55 | Изграждане на рамки за политики за сигурно посещение на данни | 1. Кои са основните компоненти на рамката на политиката, която поддържа сигурно, надеждно и запазващо поверителността посещение на данни? 2. Как могат да бъдат институционализирани стандартите за машинно четливо съгласие и достъп до данни в националните и институционалните политики? 3. Какви технически и управленски стандарти трябва да бъдат вградени в политиките за данни, за да се подпомогне етичното използване на ИИ в среди за посещение на данни? |
| 10: 55 11: 10 | Политически анализи от пилотни проекти за посещения на данни | 1. Какви пропуски в политиката могат да бъдат установени по отношение на необходимостта от разрешаване и насърчаване на посещенията на данни? 2. Как пилотните проекти за посещения на данни могат да помогнат за определянето на мащабируеми политики за различни правни и културни условия? 3. Каква роля трябва да играят политиките за хармонизиране на етичния преглед, достъпа до данни и съгласието в геномни среди? |
| 11: 10 11: 25 | Съгласуване на глобалните платформи чрез политика за посещения на данни | 1. Как могат международните и регионалните платформи (напр. CODATA, СЗО, ЮНЕСКО, EOSC, GOSC, AOSP) да координират своите политики, за да осигурят безпроблемно посещение на данни? 2. Какви са рисковете от несъответствие или фрагментация на политиките при глобалния обмен на геномни данни? 3. Как рамките за отворена наука могат да осигурят приобщаване, оперативна съвместимост и доверие при посещенията на геномни данни? |
| 11: 25 11: 55 | Кръгла маса: Към Бяла книга за политиките за данни за посещения на геномни данни | 1. Какви общи принципи на политиката за данните (напр. суверенитет, съгласие, равенство, оперативна съвместимост) трябва да структурират Бялата книга? 2. Как Бялата книга може да балансира глобалните насоки с гъвкавостта за национална и институционална адаптация? 3. Какъв управителен орган или координационен механизъм следва да контролира одобряването, разпространението и прилагането на Бялата книга? |
| 11: 55 12: 00 | Обобщени размисли и следващи стъпки | Подготовка за по-нататъшно развитие на работната група и Бялата книга. |
Този семинар е отворен за широк кръг заинтересовани страни, занимаващи се с геномика, управление на данни и разработване на политики, включително участници от държавни органи, изследователски институции, етични комисии, академични общности, здравни системи, гражданско общество, групи от коренното население и технически експерти в областта на инфраструктурата на данни, изкуствения интелект и правото.
Работилницата ще следва модериран, интерактивен формат, структуриран около ключови области на политиката, които подкрепят прилагането на посещенията на данни в геномиката. Всяка сесия съответства на фокусиран политически въпрос или набор от въпроси, предназначени да улеснят структурираното участие и рефлективния диалог както от панелистите, така и от участниците. Целта е да се изведат приложими прозрения, които да информират за разработването на практически, основани на правата рамки за политиката за данните.
Сесиите ще разгледат как политиките за данните могат да подкрепят следните цели за внедряване на посещения на данни в геномни изследвания и здравни среди:
Всички участници се насърчават да допринесат активно за подготовката на Бялата книга, семинара и дискусиите, като споделят съответния опит или предизвикателства и помагат за формулирането на принципи и предложения, които могат да оформят споделена визия. Семинарът ще допринесе пряко за изготвянето на Бяла книга на тема „Политики за данните при посещения на геномни данни“, която ще предложи препоръки за политики в подкрепа на сигурен, етичен и равноправен достъп до геномни данни чрез посещения на данни.
Този формат се предлага за насърчаване на отворения обмен, изграждането на консенсус и съвместното разработване на политики на пресечната точка на науката, етиката и управлението на данните.
Снимка от Люк Джоунс on Unsplash
